Privacy van je medische gegevens: wat zet je openbaar en wat niet?

Je wilt dat iemand die je helpt meteen weet dat je diabetes hebt of een ernstige notenallergie. Tegelijk wil je niet dat een willekeurige voorbijganger je hele medische geschiedenis kan lezen. Die twee wensen gaan prima samen: bij de privacy van je medische gegevens gaat het erom dat je bewust kiest wat je deelt.

Dat komt neer op drie vragen: wat zet je openbaar, wat scherm je af en wat zet je er helemaal niet op? Medische gegevens zijn volgens de AVG extra gevoelig. Op je eigen noodprofiel bepaal jij wat zichtbaar is. Hieronder lees je hoe je die keuze maakt en welke rechten je hebt.

Privacy en medische gegevens: waarom extra gevoelig?

De Autoriteit Persoonsgegevens legt uit dat gegevens over iemands gezondheid onder de bijzondere persoonsgegevens vallen. Dat zijn gegevens die zo privacygevoelig zijn dat het verwerken ervan grote gevolgen voor iemand kan hebben. Ze krijgen daarom extra bescherming in de AVG (artikel 9). Organisaties mogen ze in principe niet verwerken, tenzij een wettelijke uitzondering geldt.

Ook iets kleins als "allergisch voor pinda's" telt mee: de toezichthouder noemt of iemand allergieën heeft uitdrukkelijk als voorbeeld van een persoonsgegeven.

Dat betekent niet dat je zulke informatie nooit moet delen. In een noodsituatie wil je juist dat wie je helpt het weet. Het betekent wel dat je er bewust mee omgaat: wie mag het zien, en wanneer?

Wie kan je noodgegevens zien?

Bij een noodprofiel achter een armband, sleutelhanger of sticker is het eerlijke antwoord: iedereen die de tag scant, ziet het openbare deel. Dat is de bedoeling, want je weet van tevoren niet wie je gaat helpen.

Er is nog iets om te weten. Op de tag staat een link met een unieke code. Wie die link kent, bijvoorbeeld omdat iemand een foto van de QR-code heeft gemaakt, kan het openbare deel ook zonder de tag zelf openen. Behandel het openbare deel daarom als een visitekaartje voor noodgevallen: alles wat erop staat, kan een vreemde lezen.

Hoe het scannen technisch werkt en waarom de korte afstand van NFC helpt, lees je in wat is NFC.

Wat zet je openbaar en wat achter een wachtwoord?

Een handige vuistregel: openbaar is wat iemand in de eerste minuten nodig heeft om je goed te helpen of de juiste persoon te bellen. De rest kan achter een wachtwoord. Een voorbeeld van hoe je dat kunt verdelen:

Openbaar (iedereen die scant)	Achter een wachtwoord	Liever niet invullen
je voornaam	je volledige medicijnlijst	je burgerservicenummer (BSN)
een of meer contactpersonen	behandelingen en vaccinaties	inloggegevens en wachtwoorden
een ernstige allergie	verzekeringsgegevens	bankgegevens en pincodes
een aandoening waar een helper meteen rekening mee moet houden	overige medische bijzonderheden	alarmcodes, of wanneer je niet thuis bent
een apparaat zoals een pacemaker of insulinepomp

Dit is een voorbeeld, geen voorschrift. Wat jij belangrijk vindt, hangt af van je situatie. Overleg bij twijfel over medische informatie met je huisarts. Welke gegevens er allemaal in een noodprofiel kunnen en hoe je ze kiest, lees je uitgebreid in welke noodgegevens je invult.

Het wachtwoord geef je aan je contactpersonen. Ziet een helper de melding dat er meer gegevens achter een wachtwoord staan, dan belt hij een contactpersoon en kan die het wachtwoord doorgeven als het nodig is.

Wat zet je er beter nooit op?

Sommige gegevens hebben in een noodsituatie geen nut en geven wel risico als ze bij de verkeerde persoon terechtkomen:

• Inlog- en bankgegevens. Een helper heeft ze nooit nodig.
• Je burgerservicenummer. Volgens de Autoriteit Persoonsgegevens is het BSN geen bijzonder persoonsgegeven, maar in Nederland gelden er wel aparte regels voor. Een helper heeft het niet nodig.
• Codes en sloten. Alarmcodes, de code van een sleutelkluis of de pincode van je telefoon.
• Je volledige adres, als dat niet nodig is. Een telefoonnummer van een contactpersoon is meestal genoeg. Bij een kind of iemand met dementie kan een adres juist wel helpen; dat is een afweging.

Hoe beveiligt ICESCAN je gegevens?

ICESCAN is gebouwd rond de keuzes hierboven. Concreet:

• Op de tag staat geen data. Alleen een link met een unieke code. Je gegevens staan versleuteld opgeslagen in een beveiligde database in Nederland. Ook wij kunnen je gegevens niet zomaar inzien.
• Jij bepaalt wat zichtbaar is. Niets is verplicht, en gevoelige onderdelen scherm je af met een wachtwoord.
• Geen account met wachtwoord. Je activeert met je e-mailadres en een inlogcode die je per mail krijgt. Je hoeft dus geen extra wachtwoord te onthouden.
• Altijd zelf aanpassen. Via Mijn ICESCAN pas je je gegevens aan of verwijder je ze.
• Kwijt is te regelen. Raak je je ICESCAN kwijt, stuur dan je activatiemail door naar info@icescan.nl. Wij koppelen de tag dan los van je gegevens. Bewaar die mail dus goed.

Er is geen app nodig, voor jou niet en voor wie je helpt niet, en er is geen abonnement. Of je nu de zwarte SOS-armband, de sleutelhanger of de broche kiest: het profiel en de instellingen werken bij elke ICESCAN hetzelfde.

Gebruik je ook de medische ID op je telefoon? Daar gelden vergelijkbare afwegingen. Lees hoe je de medische ID instelt op iPhone en Android.

Welke rechten heb je onder de AVG?

De AVG geeft je een aantal privacyrechten tegenover elke organisatie die jouw gegevens verwerkt. De belangrijkste:

• Inzage: je mag vragen welke gegevens een organisatie van je heeft.
• Rectificatie: je mag onjuiste gegevens laten verbeteren.
• Verwijderen: je mag in veel gevallen vragen je gegevens te wissen.
• Bezwaar en beperking: je mag bezwaar maken tegen bepaald gebruik of vragen het gebruik te beperken.
• Overdragen: je mag je gegevens in een bruikbaar bestand opvragen.

Volgens de Autoriteit Persoonsgegevens moet een organisatie binnen een maand op je verzoek reageren. Bij een ingewikkeld verzoek mag dat in sommige gevallen twee maanden langer duren, maar dat moet de organisatie je dan binnen die eerste maand laten weten. Een verzoek is in principe gratis.

Bij je noodprofiel hoef je meestal geen verzoek te doen: inzien, aanpassen en verwijderen doe je zelf. Heb je toch een vraag over je gegevens, dan kun je ons mailen. Wie we zijn, lees je op over ICESCAN.

Zo houd je je noodprofiel veilig en actueel

• Activeer je ICESCAN zodra je hem hebt, zodat hij aan jouw e-mailadres is gekoppeld.
• Scan je eigen tag en kijk wat een vreemde te zien krijgt.
• Loop je gegevens na als er iets verandert, zoals een nieuw medicijn of een ander telefoonnummer van een contactpersoon.
• Vertel je contactpersonen dat ze op je profiel staan en geef ze het wachtwoord.
• Bewaar de activatiemail op een plek waar je hem terugvindt.

Veelgestelde vragen

Is versleuteld hetzelfde als afgeschermd?

Nee. Versleuteling beschermt je gegevens waar ze zijn opgeslagen: zonder sleutel zijn ze onleesbaar. Afschermen gaat over wie de gegevens te zien krijgt als je tag wordt gescand. Openbare gegevens toont de noodpagina aan iedereen die scant; afgeschermde gegevens alleen aan wie het wachtwoord heeft. Je hebt allebei nodig: veilige opslag en een bewuste keuze in wat zichtbaar is.

Kan ik een noodprofiel beheren voor mijn kind of een ouder?

Ja. Je activeert de ICESCAN met je eigen e-mailadres en vult de gegevens van je kind of ouder in. Je beheert het profiel dan zelf via Mijn ICESCAN. Overleg bij een volwassene wel wat er op komt te staan: het blijven diens gegevens. Volgens de Autoriteit Persoonsgegevens kun je als ouder met gezag privacyverzoeken doen voor je kind tot 16 jaar.

Moet ik medische gegevens invullen om ICESCAN te gebruiken?

Nee, niets is verplicht. Veel mensen beginnen met alleen een naam en een of twee contactpersonen. Dan kan wie je helpt in elk geval de juiste mensen bellen. Medische informatie kun je later toevoegen, openbaar of achter een wachtwoord. Alles pas je zelf aan wanneer je wilt.

Wat gebeurt er met mijn gegevens als ik stop met ICESCAN?

Je kunt je gegevens zelf verwijderen via Mijn ICESCAN: scan je tag, log in met de code die je per mail krijgt en wis wat je hebt ingevuld. Wil je dat de tag helemaal van je gegevens wordt losgekoppeld, mail dan je activatiemail naar info@icescan.nl. Er loopt geen abonnement dat je hoeft op te zeggen.