Epilepsie armband: zo helpen omstanders je bij een aanval

Een epilepsie armband vertelt omstanders wat jij tijdens een aanval niet kunt zeggen: dat je epilepsie hebt, hoe je aanvallen er meestal uitzien, of je noodmedicatie bij je hebt en wie ze moeten bellen. De meeste mensen die een aanval zien, schrikken en weten niet goed wat ze moeten doen. Met de juiste informatie bij de hand kunnen ze rustiger handelen.

EpilepsieNL noemt het op haar eerstehulpkaartje met zoveel woorden: houd de tijd bij en kijk of je SOS-informatie vindt. Hieronder lees je wat een omstander bij een aanval moet doen, wanneer 112 nodig is en welke noodgegevens je invult.

Wat moet een omstander doen bij een epileptische aanval?

Een aanval ziet er niet altijd hetzelfde uit. EpilepsieNL onderscheidt onder meer verward of vreemd gedrag waarbij iemand niet reageert, staren zonder te reageren, en schokken met bewusteloosheid. Voor alle aanvallen geldt volgens EpilepsieNL: blijf rustig en blijf erbij, de aanval gaat meestal vanzelf over.

Bij schokken en bewusteloosheid geeft het eerstehulpkaartje van EpilepsieNL deze stappen:

1. Houd de tijd bij. Noteer wanneer de aanval begon en kijk of je SOS-informatie vindt.
2. Zorg voor veiligheid. Haal scherpe voorwerpen weg, verplaats de persoon niet en bescherm het hoofd met iets zachts.
3. Houd bewegingen niet tegen. Laat de aanval zijn gang gaan en stop niets tussen de tanden.
4. Blijf erbij. Stel de persoon en omstanders gerust, blijf erbij tot iemand helemaal bij is en leg hem of haar op de zij.
5. Schrijf op wat er gebeurde voor, tijdens en na de aanval, en hoe lang de aanval duurde.

Die aantekeningen zijn later nuttig voor de neuroloog. Een omstander die je contactpersoon belt, kan ze meteen doorgeven.

Wanneer bel je 112 bij een aanval?

EpilepsieNL noemt drie situaties:

• de aanval duurt langer dan 5 minuten;
• iemand is gewond;
• je vertrouwt het zelf niet.

Voor wie niet weet dat je epilepsie hebt, is het lastig in te schatten of een aanval "normaal" is voor jou. Als op je noodprofiel staat hoe je aanvallen meestal verlopen en hoe lang ze duren, kan een omstander dat beter beoordelen. Bij twijfel geldt het derde punt: bel 112.

Wat is noodmedicatie, en wat moet een omstander daarover weten?

Sommige mensen met epilepsie hebben noodmedicatie: een middel dat een aanval helpt te stoppen als die niet vanzelf ophoudt. Volgens een informatieblad van SEIN, het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde, is midazolam neusspray het meest gebruikte noodmiddel. Je dagelijkse medicijnen werken te traag om een aanval te stoppen die al begonnen is; noodmedicatie werkt binnen enkele minuten.

Wanneer en hoeveel noodmedicatie nodig is, verschilt per persoon. SEIN noemt als algemene lijn een grote aanval van meer dan drie minuten of een serie aanvallen, maar zegt er nadrukkelijk bij dat het voorschrift van je neuroloog leidend is. Helpt de noodmedicatie niet, dan bel je 112.

SEIN schrijft ook: de mensen om je heen moeten weten wanneer noodmedicatie nodig is en wat ze dan moeten doen. Laat de instructies dus lezen aan je familie, maar ook aan iemand op je werk, op school of bij de sportclub. Een armband vervangt die afspraken niet. Hij helpt vooral op plekken waar niemand je kent.

Welke noodgegevens vul je in bij epilepsie?

Schrijf het zo dat een vreemde het in een halve minuut snapt. Een goede indeling:

• Je aandoening. "Epilepsie" en, als je dat weet, het soort aanvallen.
• Hoe een aanval er bij jou uitziet. Bijvoorbeeld: "Ik staar en reageer niet, duurt meestal een minuut" of "Ik val en schok, duurt meestal twee minuten, daarna ben ik lang suf."
• Wanneer 112 bellen, als je neuroloog daar iets anders over heeft afgesproken dan de algemene 5 minuten.
• Noodmedicatie. Welk middel, waar het zit en volgens welk voorschrift. Bijvoorbeeld: "Midazolam neusspray in het voorvak van mijn tas. Alleen geven als je weet hoe het moet; anders 112 bellen."
• Je dagelijkse medicijnen met naam en dosis.
• Speciale apparaten, zoals een nervus-vagusstimulator of een aanvalsdetectie-apparaat.
• Andere aandoeningen en allergieën, zoals een allergie voor een medicijn.
• Contactpersonen. Je kunt er tot vijf invullen. Zet bovenaan wie het snelst bereikbaar is en je aanvallen kent.
• Je neuroloog of epilepsieverpleegkundige, voor als een hulpverlener wil overleggen.

Je bepaalt zelf wat zichtbaar is. Je diagnose, de beschrijving van je aanvallen en je contactpersonen laat je open. Gegevens die alleen een arts nodig heeft, kun je afschermen met een wachtwoord (zie wie je gegevens kan zien). Meer tips lees je in welke noodgegevens je invult.

Hoe werkt een ICESCAN-armband bij epilepsie?

Een ICESCAN-armband heeft een NFC-chip en een QR-code en is herkenbaar aan de woorden HELP en SCAN ME. Wie je helpt, houdt een telefoon tegen de armband of scant de QR-code met de camera. In de browser opent je noodpagina met wat jij hebt ingevuld en met knoppen om je contactpersonen met één tik te bellen.

Wat goed is om te weten:

• Geen app nodig, niet voor jou en niet voor wie scant. Wel heeft de telefoon van wie scant internet nodig.
• Geen batterij en waterdicht. Je houdt de armband om bij het sporten, onder de douche en in het zwembad.
• De armband geeft geen alarm. Je krijgt geen melding als iemand hem scant en er wordt geen locatie gedeeld. Hij draagt informatie over; een aanvalsdetectie-apparaat doet iets anders.
• Je past je gegevens zelf aan, bijvoorbeeld na een wijziging in je medicijnen.
• In het buitenland verschijnt de noodpagina in het Nederlands, Engels of Spaans, afhankelijk van de taal van de telefoon die scant.

De armband is er in 19 cm en 16 cm. Een medische ID op je telefoon is een goede aanvulling, maar die werkt alleen als je telefoon bij je is, opgeladen is en een omstander weet waar hij moet kijken.

Een kind met epilepsie

Heeft je kind epilepsie, dan heeft de school of opvang meestal al een aanvalsprotocol. Op andere plekken, zoals bij een vriendje, op een feestje of bij een uitje met de sportclub, weten mensen het vaak niet. Een kinderarmband is elastisch en blijft zitten. Een begeleider kan hem scannen, leest hoe de aanvallen van je kind eruitzien en belt jou met één tik.

EpilepsieNL heeft informatiebladen voor familie, werkgevers, sportbegeleiders en scholen. Die kun je naast het noodprofiel gebruiken om je omgeving voor te bereiden.

Veelgestelde vragen

Moet ik een armband dragen als mijn aanvallen goed onder controle zijn?

Dat is een eigen keuze. Ook bij weinig aanvallen kan het prettig zijn dat een omstander weet wat er aan de hand is, juist omdat niemand er dan op voorbereid is. Een armband om je pols valt meer op dan een kaartje in je portemonnee. Wil je niets om je pols, dan zijn een sleutelhanger of broche andere plekken waar mensen kijken.

Mag een omstander mijn noodmedicatie geven?

Noodmedicatie geeft iemand die weet hoe het moet en wanneer. Je neuroloog spreekt met jou af wie dat zijn en volgens welk voorschrift. Zet op je noodprofiel waar je noodmedicatie zit en wat het voorschrift is, en vermeld dat een omstander zonder instructie beter 112 kan bellen.

Kan iemand mijn noodpagina bekijken zonder mijn armband te scannen?

Wie de code van je armband of de link naar je noodpagina kent, kan de openbare gegevens ook zonder fysieke scan opvragen. Zet daarom alleen open wat een helper echt nodig heeft en scherm de rest af met een wachtwoord. Hoe dat werkt, lees je in ons artikel over privacy van je gegevens.

Hoe vaak moet ik mijn noodgegevens bijwerken?

Steeds als er iets verandert: andere medicijnen, een nieuw voorschrift voor noodmedicatie of een nieuw telefoonnummer van een contactpersoon. Kijk daarnaast een of twee keer per jaar of alles nog klopt, bijvoorbeeld na een afspraak bij je neuroloog.