Crisis epiléptica: qué deben saber quienes la presencian y qué datos llevar

Ante una crisis epiléptica, lo que tiene que hacer quien está al lado es sencillo: no sujetar a la persona, no meterle nada en la boca, apartar lo que pueda golpearla y ponerla de lado sin forzar. Hay que llamar al 112 si es su primera crisis, si dura más de cinco minutos, si se repite enseguida o si no recupera del todo la conciencia.

El problema es que quien presencia una crisis casi nunca sabe si es la primera o si es como las de siempre. Eso lo sabes tú, o tu familia. Aquí tienes qué recomiendan los neurólogos a los testigos, cuándo hace falta el 112 y qué datos de emergencia ayudan a que quien te encuentre actúe con calma. No sustituye lo que te diga tu neurólogo.

¿Qué es una crisis epiléptica?

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España hay más de 400.000 personas con epilepsia, y que entre un 8 y un 10 % de la población tendrá una crisis epiléptica en algún momento de su vida. Más del 70 % de los pacientes controlan su enfermedad con medicación, pero no siempre: una crisis puede aparecer sin aviso, en el trabajo, en el autobús o en plena calle.

No todas las crisis son iguales. En la más conocida, la persona pierde el conocimiento, se pone rígida y tiene sacudidas. En otras no hay sacudidas: la persona se queda ausente, hace movimientos automáticos o camina sin rumbo y no responde. Por eso es útil que tu ficha diga cómo suelen ser tus crisis.

¿Qué hay que hacer durante una crisis?

La SEN lo resume así: nunca sujetar a la persona para que no convulsione, ni introducirle nada en la boca. Lo más importante es retirar los objetos de alrededor con los que se pueda golpear y tratar de ponerla de lado, sin forzar.

La Escuela de Pacientes del Servicio Riojano de Salud añade algunos pasos concretos:

1. Mantener la calma.
2. Proteger la cabeza con algo blando, como una chaqueta doblada.
3. Aflojar la ropa ajustada del cuello.
4. Cuando cesan las sacudidas, poner a la persona de lado para que respire mejor.
5. Quedarse a su lado hasta que recupere la conciencia.

Mira el reloj cuando empieza la crisis. Unos minutos se hacen eternos cuando estás mirando, y la duración es justo lo que decide si hay que llamar al 112.

Si la crisis es sin sacudidas, la misma Escuela de Pacientes aconseja acompañar a la persona, hablarle con calma, evitar que camine hacia sitios peligrosos, como la calzada o unas escaleras, y esperar a que se oriente.

¿Cuándo hay que llamar al 112?

La SEN indica que hay que acudir a urgencias en estos casos:

• es la primera crisis epiléptica de la persona;
• la crisis dura más de 5 minutos o se repite enseguida;
• la persona no recupera por completo la conciencia después;
• hay otros síntomas, como fiebre, vómitos o problemas para respirar.

La Escuela de Pacientes del Servicio Riojano de Salud añade otras situaciones: si la persona se ha hecho daño o si la crisis ocurre en el agua.

Al llamar, di dónde estás, que la persona está teniendo o ha tenido una crisis y cuánto dura. Si has podido escanear su identificación de emergencia, cuenta lo que pone: que tiene epilepsia, qué medicación toma y si su contacto te ha dicho algo.

¿Qué pasa después de la crisis?

Después de una crisis es normal que la persona esté adormilada, confusa o desorientada durante un rato, y que no recuerde lo que ha pasado. Quédate con ella, háblale con calma y no le des de comer ni de beber hasta que esté bien despierta. Explícale dónde está y qué ha pasado.

Es el momento en que más ayuda saber a quién llamar. Una persona confusa no siempre puede decirte el teléfono de su pareja o de sus padres, y tú no puedes desbloquear su móvil.

Por qué ayudan tus datos de emergencia

Quien presencia tu crisis tiene que tomar decisiones con muy poca información. ¿Es la primera vez? ¿Es normal que dure tres minutos? ¿Hay que llamar a una ambulancia o a tu familia? Si tu ficha dice «Tengo epilepsia, mis crisis suelen durar dos minutos y después estoy confuso un rato», esa persona puede actuar con más calma y llamar al 112 solo cuando de verdad haga falta, según te haya indicado tu neurólogo.

Tu móvil puede guardar esos datos en la ID médica o los Datos médicos, pero en la calle pocos testigos saben dónde mirar. Una pulsera ICESCAN en la muñeca se ve enseguida: pone HELP y SCAN ME, y lleva un código QR y un chip NFC. Quien te ayuda escanea el QR con la cámara o acerca su móvil, y en el navegador ve lo que has rellenado y botones para llamar a tus contactos con un toque. No hace falta app, pero el móvil de quien escanea necesita internet.

La pulsera es resistente al agua y no lleva batería. Si prefieres no llevar nada en la muñeca, el llavero SOS o el broche son alternativas, aunque se ven menos que una pulsera.

¿Qué pones en tu ficha si tienes epilepsia?

• Que tienes epilepsia, en una frase clara, arriba del todo.
• Cómo suelen ser tus crisis. Con o sin sacudidas, cuánto duran y cómo estás después.
• Qué hacer. Por ejemplo: «No me sujetéis ni me metáis nada en la boca. Llamad al 112 si dura más de 5 minutos o si me hago daño».
• Tu medicación, con nombre y dosis, y si llevas una medicación de rescate y dónde, si tu neurólogo te la ha recetado.
• Otros datos útiles, como si tienes un estimulador del nervio vago u otro dispositivo, que en ICESCAN va en su propio apartado.
• Hasta cinco contactos, con arriba el primero al que hay que llamar.

Lo que quieras guardar solo para tu entorno, puedes protegerlo con contraseña (lo explicamos en las preguntas frecuentes). Pero que tienes epilepsia y qué hacer durante una crisis conviene dejarlo a la vista. Tienes más ideas en qué datos de emergencia poner.

Preguntas frecuentes

¿Hay que meter algo en la boca para que no se muerda la lengua?

No. La SEN insiste en que nunca hay que introducir nada en la boca durante una crisis. Puede hacer daño a la persona y a quien lo intenta.

¿Llamo siempre al 112 si veo una crisis?

Si no conoces a la persona y no sabes si tiene epilepsia, llama. Para quien ya tiene epilepsia, la SEN marca cuándo hace falta urgencias: más de 5 minutos, crisis seguidas, no recuperar la conciencia u otros síntomas. Tu ficha ayuda a quien te ve a saber en qué caso está.

¿La pulsera avisa a alguien cuando tengo una crisis?

No. No detecta crisis, no lleva GPS y no envía avisos cuando alguien la escanea. Muestra tus datos a quien te ayuda y le permite llamar a tus contactos con un toque.

¿Y si mi hijo tiene epilepsia?

Cuéntalo en el colegio y a los monitores de sus actividades. Para los sitios donde nadie lo sabe, una pulsera infantil con tu teléfono y cómo suelen ser sus crisis ayuda a quien esté con él a actuar y a llamarte. Por su tamaño, está pensada para niños de hasta 7 años.