Personas con Alzheimer que se desorientan: cómo prepararte y qué hacer si se pierden

La desorientación en el Alzheimer y otras demencias es algo por lo que pasan muchas familias. Tu madre sale de casa por la tarde y no vuelve a la hora de siempre, o tu padre se pierde en el paseo que lleva haciendo veinte años. Asusta, pero puedes prepararte: una identificación que lleve siempre encima, una foto reciente en tu móvil y los vecinos y comercios del barrio al tanto hacen que sea menos probable que se pierda y mucho más fácil encontrarlo.

Si aun así no aparece, no esperes: busca primero en casa y donde se le vio por última vez, llama al 112 y denuncia la desaparición cuanto antes. Abajo tienes cada paso.

¿Por qué se desorienta una persona con Alzheimer?

La Confederación Española de Alzheimer explica en su folleto La desorientación y las demencias que la desorientación aparece desde la primera fase de la enfermedad: en el tiempo (qué día o qué mes es) y en el espacio, al principio en lugares poco conocidos. A medida que la enfermedad avanza, la persona puede perderse en entornos cercanos y conocidos, como su propio barrio. En la fase más grave, la desorientación es total y necesita apoyo constante.

En la práctica, un recorrido de siempre puede seguir saliendo bien durante mucho tiempo, mientras que unas obras, un desvío o un mercado lleno de gente bastan para que se desoriente. Y a veces, cuando dice «quiero irme a casa» estando en casa, se refiere a la casa donde vivió de joven. Apúntalo, porque también puede ser un sitio donde buscar.

¿Cómo reducir el riesgo de que se pierda?

Salir a la calle es bueno, también con demencia. El objetivo no es tenerle en casa, sino que salir sea más seguro:

• Rutas fijas. Un paseo que se repite siempre igual, con puntos de referencia claros, es más fácil de recordar.
• El barrio, al tanto. Los vecinos, el portero, la farmacia o el bar donde toma café pueden echar un ojo si saben lo que pasa.
• Actividad durante el día. Tener cosas que hacer y moverse ayuda a que la tarde y la noche sean más tranquilas.
• Identificación siempre encima. CEAFA recomienda que, ante un diagnóstico de demencia, la familia anote los datos de la persona en un colgante, una pulsera identificativa, una etiqueta o utilice un dispositivo GPS.

¿Qué dejas preparado por si acaso?

Si un día hay que denunciar una desaparición, la policía te pedirá información concreta. El Centro Nacional de Desaparecidos (CNDES), del Ministerio del Interior, enumera lo básico que conviene reunir para la denuncia, y CEAFA añade algunos datos. Gran parte puedes tenerla lista desde ya en una nota del móvil:

1. Nombre, apellidos y fecha de nacimiento.
2. Una foto reciente. Hazla de nuevo cuando cambie el peinado o las gafas.
3. Descripción física: estatura, peso, color de pelo y de ojos.
4. Diagnóstico y grado de autonomía, y si toma medicación imprescindible.
5. Los sitios por los que suele andar, como pide CEAFA: el paseo de siempre, el bar, la iglesia, el antiguo trabajo o la casa donde se crio.

El día que pase, solo tendrás que añadir la ropa que llevaba y dónde y cuándo se le vio por última vez.

Colgante, pulsera, broche o GPS: ¿qué funciona mejor?

Una tarjeta en la cartera tiene sus límites. Puede quedarse en la chaqueta de ayer, y nadie mira en la cartera de un desconocido. CEAFA pide a los ciudadanos que, ante una persona desorientada, revisen si lleva algún identificador o un móvil de contacto. Ayuda que ese identificador se vea y vaya sujeto a la persona.

Para eso está el broche ICESCAN. Va en la chaqueta, la rebeca o el bolso, y lleva las palabras HELP y SCAN ME. Quien se acerca a tu familiar acerca su móvil al broche o escanea el código QR con la cámara. En el navegador aparece la página de emergencia que has rellenado, con botones para llamarte a ti o a otro contacto con un toque. No hace falta app, aunque el móvil de quien escanea necesita internet.

¿Qué puedes poner? Por ejemplo:

• su nombre de pila, para que alguien pueda hablarle con calma;
• que tiene Alzheimer y cómo ayudarle («háblale despacio; a menudo quiere volver a la casa de su infancia»);
• hasta cinco contactos, como la persona cuidadora, una vecina y un hermano;
• la medicación o las enfermedades que debe conocer un sanitario.

Los datos médicos puedes protegerlos con contraseña; lo demás lo ve cualquiera que escanee. Si dudas, lee qué datos de emergencia poner. Cuando algo cambie, lo actualizas tú mismo, sin comprar otro broche.

Y conviene ser claros sobre lo que no es. Un broche con datos de emergencia no es un localizador GPS: no ves dónde está tu familiar y no recibes ningún aviso cuando alguien lo escanea. Lo que hace es ayudar a quien lo encuentra a localizarte a ti enseguida. Por eso un GPS y un teléfono visible se complementan. Si tu familiar tiende a quitarse los complementos, combínalo con una pulsera de 16 cm o un llavero en las llaves de casa.

¿Qué hacer si una persona con Alzheimer se pierde?

Si tarda más de lo normal en volver y sabes que podría estar desorientada, da estos pasos:

1. Busca primero en casa y donde se le vio por última vez. El CNDES lo aconseja para descartar que se haya escondido, se haya caído o esté herida, sobre todo en el caso de personas mayores.
2. Llama al 112. CEAFA explica que desde ahí te ponen en contacto con la policía que corresponde. Di desde el principio que se trata de una persona con demencia.
3. Denuncia sin esperar. Tanto el CNDES como CEAFA lo dicen claro: no hay que esperar 24 horas para denunciar una desaparición.
4. Aporta la información que tienes preparada, junto con la ropa que llevaba, la hora y el lugar.
5. Repartid las tareas. Que alguien se quede en casa por si vuelve, y que una sola persona coordine a quienes ayudan a buscar.
6. Avisa a los vecinos, a los comercios del barrio y a la familia. Ten cuidado con difundir mensajes abiertos en redes sociales: luego cuesta mucho retirarlos.
7. Cuando aparezca, avisa a la policía y a todas las personas que estaban buscando.

En algunos casos de desaparición de personas con deterioro cognitivo o enfermedades neurodegenerativas, las autoridades pueden activar el Sistema Alerta Mayor Desaparecido, que difunde avisos para pedir la colaboración ciudadana, según el CNDES.

Cuando vuelva a casa, tranquilízale. El enfado o los reproches solo aumentan su inquietud, por muy comprensible que sea el susto que te has llevado.

Si te encuentras a una persona desorientada

Puede que algún día seas tú quien encuentra a alguien perdido. CEAFA da estas pautas:

• Acércate con calma, preséntate y pregúntale si puedes ayudarle.
• Si no recuerda dónde vive, quítale importancia para no inquietarle más.
• Mira si lleva algún identificador o un móvil de contacto. Si es un ICESCAN, escanéalo con tu móvil y llama al contacto que aparece.
• Háblale despacio y con frases cortas, y evita discutir.
• Avisa al 112: puede que la familia ya haya denunciado la desaparición.

Si quieres saber cómo se escanea una etiqueta con cada móvil, lo explicamos en la diferencia entre NFC y QR.

Preguntas frecuentes

¿Es mejor un GPS que un broche con datos de emergencia?

Hacen cosas distintas. Un GPS te dice dónde está tu familiar, pero hay que cargarlo con regularidad. Un broche con datos de emergencia no lleva batería y ayuda a quien lo encuentra a llamarte al momento. Con los dos, es más fácil tanto buscarle como que le encuentren.

¿Cómo consigo que lleve el broche?

No lo presentes como algo médico. Ponlo en la chaqueta o la rebeca que más le gusta, o en el bolso que siempre lleva. Explícale con naturalidad que así, si necesita ayuda, la gente puede llamarte. Si aun así se lo quita, un llavero en las llaves de casa es una buena alternativa.

¿Quién rellena los datos si mi familiar ya no puede?

Puede hacerlo la persona cuidadora. Activas el broche con una dirección de correo y un código que te llega por email, y después rellenas los datos. En la medida de lo posible, decide con tu familiar qué se pone, y actualízalo cuando cambie la medicación, la dirección o los contactos.